뇌하수체 선종 진단부터 수술후기 그리고 재활과정까지 정리 (입원 준비물까지!)

안녕하세요.

저는 30대 초반 남자로 저의 뇌하수체 선종 관련한 내용을 정리 및 공유하고 저의 상태를 공유하고 도움이 되고자 글을 남겨봅니다 :)

 

1. 뇌하수체 선종 판정

2023년 12월 ~ 2024년 1월

회사생활을 하는 과정에서 모니터 흰 화면에 검은 글씨가 잘 안보이기 시작했습니다.

인근 안과를 2~3차례 방문했으나, 피로로 인한 일시적인 현상이라고 하여 별다르지 않게 생각했습니다.

피로를 최소화 하기 위해 몸 상태를 최대한 좋게 만들었음에도 불구하고 현상이 좋아지지 않았습니다.

그리하여 안과로 유명한 곳을 찾아가서 안과적으로 여러 검사를 받았습니다.

검사 중 한 쪽 눈으로만 한 곳에 집중한 상태에서 주변을 확인하는 검사에서 주변 시야결손을 확인했습니다.

이외에는 안과적으로는 이상현상이 발생하지 않다는 소견을 듣고, 뇌종양이 의심된다고 하여 진료의뢰서를 받고 대학병원을 방문했습니다.

 

2024년 2월~4월

처음에는 경희대학교 병원을 방문하여 호르몬 수치 및 MRI 검사를 했습니다.

저의 경우에는 프로락틴 수치 2,000이 넘어가고 있었으며, 선종의 경우에는 약 3.0cm 로 거대선종으로 확인했습니다.

경희대학교 병원에서는 바로 수술을 권했기에 두려움이 앞섰습니다.

여러 지인들이 다른 대학 병원도 방문하여 정확한 진단을 받으라는 권유로 한양대학교 병원과 세브란스 병원을 방문했습니다.

한양대학교 병원에서도 마찬가지로 수술을 권했습니다. 하지만 세브란스 병원에서는 약으로 먼저 시작해보자고 제안을 받았습니다.

빠른 치료를 위한 다양한 경로로 병에 대해 공부하기 시작했습니다.

정리가 잘되어 있는 글들을 볼 때, 1차적으로 약으로 먼저 시작할 수 있다면 시작하는 것이 좋다고 판단하여 저는 세브란스 병원을

다니기 시작했습니다.

 

2. 뇌하수체 선종 치료기 (1차)

2024년 5월~8월

세브란스 병원에서는 카버락틴 0.5mg 을 3일/주 로 먹기 시작했습니다.

약을 먹기 시작하면서 시력개선이 꽤 있었습니다. 시력이 좋아지면서 희망을 가지고 운동도 열심히 하고 희망적으로 병을 바라보기 시작했습니다. 저의 경우에는 프로락틴 수치가 매우 높았어서 카페에서도 저의 수치만큼 높으신 분들을 확인하기는 어려웠지만 약으로만 종양을 추적관리하시는 분들이 보였기에 약을 꾸준히 먹으면서 병원을 방문했습니다.

2번 째 세브란스 병원에 방문했을 때에는 프로락틴 수치가 300 정도로 많이 낮아진 상태였습니다.

내분비내과 선생님께서 계속해서 약을 먹어보자고 해서 똑같은 처방을 받고 일상생활을 지속했습니다.

시력은 좋아진 상태여서 불편함 없이 지내면서 프로락틴 수치가 떨어지길 희망했습니다.

3번 째 세브란스 병원에 방문했을 때에는 프로락틴 수치가 100 정도로 더 낮아진 상태였습니다.

수치가 더 낮아졌기에 약으로 병을 관리 할 수 있겠구나라고 생각했는데, 신경외과 선생님과 의논 후에 약으로는 관리가 어려워 외과(물리적 제거)적인 방법이 필요하다고 진단받았습니다.

이 후, 수술 일정을 수술 간호사 선생님과 논의하면서 수술 일정을 잡았습니다.

 

2024년 10월 3일 ~ 2024년 10월 11일

세브란스 병원에서 뇌하수체 선종 제거술을 받기 위해 입원을 했습니다.

미리 호르몬 검사, MRI 등 재검사를 받고 10월 3일에 입원하여, 4일 수술을 준비했습니다.

3일 저녁에 신경외과 선생님과 수술에 대한 충분한 내용을 전달받고 편한 마음을 가지기 위해 노력하면서 병원에서의 첫 밤을 보냈습니다.

이 과정에서 통증주사(마약성)에 대한 선택 여부가 있는데, 저는 통증주사를 맡기로 결정하였고 큰 도움이 되었던 것 같습니다.

2번째 차례로 수술일정이 잡혀, 약 10시 쯤 수술준비를 위해 수술용 주사를 맡고 수술복으로 갈아입고 수술실로 이동을 했습니다. 태어나서 처음으로 수술을 받기에 어떻게 무엇이 되는지 모르고 긴장한 상태에서 수술실로 이동하면서 드라마나 영화에서 보는 머리에 천을 쓰고 마취과 선생님과 몇 가지를 확인하기 위해 이동했습니다. 이 곳에서는 천장에 성경구절 중 이사야 구절이 있었습니다. "두려워하지 말라 내가 너와 함께함이라" .. 교회를 안 다닌지 정말 오래되었는데, 큰 힘이 되었습니다. 수술실은 약간 추웠으며 수술 베드에 눞고 수술에 필요한 장치들을 몇 가지 몸에 부착하면서 전신 마취를 위한 마스크를 덮으면서 10초 안에 잠이 든 것 같습니다.

수술시간은 준비시간 포함하여 총 4시간 정도 소요되었으며, 소변줄을 한 상태로 수술실에서 일반병동으로 이동을 했습니다.

전신 마취를 했기에 수술이 끝나고 잠이 들면 안된다고 하여 정말 힘든 1시간을 보냈습니다. 1시간 동안 보호자(동생과 부모님)가 계속해서 잠을 깨워서 너무 힘들었습니다. 몸은 자고 싶은데 계속해서 깨우다 보니 힘들다고 계속 얘기를 했다고 합니다. 자게 냅두라고, 힘들다고, 찡찡거린 1시간을 보내고 2시간 숙면을 취했습니다. 이 과정에서 소변줄을 제거했었습니다.

숙면을 취하고 나서는 코가 꽉막힌 상태에서 일어나, 입이 너무 건조했습니다. 통증은 크게 없었지만 입이 너무 건조해서 물을 계속해서 찾았습니다. 물을 먹고 또 먹다가, 간호사 선생님께서 물을 너무 많이 먹으면 안된다고 하여 소형 스프레이로 건조한 입에 계속해서 물을 뿌렸습니다. 저녁 8시 쯤에 신경외과 교수님께서 수술은 잘 되었고 고생했다고 말씀을 해주시며 앞으로 잘 이겨내보자고 응원해주셨습니다.

늦은 시간까지 환자들을 위해 병동에 찾아와 주셔서 수술 결과와 응원을 해주셔서 큰 힘이 되었습니다.

시야결손은 수술 후에 바로 좋아지는 것 같았습니다. 스마트폰의 색감과 글씨가 또렷하게 보여 신기했습니다. 신기함과 동시에 그 동안 걱정했던 마음이 푹 놓였습니다. 시야는 좋아진 것 같았지만 전신 마취 및 예후를 위해 여러 가지 검사들을 계속했습니다.

(1) 수술날 저녁에는 소변을 봐야한다고 했지만, 소변을 보기 힘들었습니다. 소변량을 확인하기 위한 방광 검사를 했는데, 약 550ml 정도 차있다고 하여 빠른 시간 내에 소변을 보라고 했습니다. 다행히 2~3시간 후 500ml 정도 소변을 배출하여 별다른 조치없이 보냈습니다.

(2) 밤, 낮없이 피검사와 소변량 체크를 계속해서 몸 상태를 확인했습니다.

(3) 수술일 저녁부터 코세수를 진행하라고 하여 코세수를 열심히 했습니다.

(4) 수술일 다음 날에 코에 패킹을 빼기 위해 외래를 다녀와서 패킹을 빼고 신경외과 교수님께서 코 내부를 석션해주시는데 너무 아프면서도 시원했습니다. 석션 후에는 한 30분 정도는 정말 코가 뻥 뚫려서 편했지만.. 금방 코가 막혀 불편한 것은 계속되었습니다.

(5) 약 2일 마다 교수님께서 코 내부 석션을 해주시면서 몸 상태와 수술 경과에 대해 설명해주셨습니다.

수술일 포함해서, 약 3일 후에는 혼자 생활할 수 있을 정도로 몸 상태가 많이 좋아졌습니다. 3일 이후 부터는 샤워할 수 있는 정도입니다.

그러나, 수술일+5일 차에 오른쪽에서 코피가 나기 시작해서 오른쪽 코에 다시 패킹을 했습니다. 코가 막혀 불편하긴 하지만 아프거나 우려가 되는 상황이 발생하지는 않아서 다행이라고 생각하며 병동생활을 이어갔습니다. 어느덧 수술일+6일 정도 되니 병원 생활이 지겹기 시작하면서 퇴원수속을 밟게 되었습니다. 저의 경우에는 집이 서울이다 보니, 오른쪽 코는 패킹(외래에서 패킹을 제거하기로 함)을 한 상태에서 퇴원을 했습니다. 퇴원시에는 미각과 후각이 거의 없는 상태이며 일반적이라고 합니다.

입원일 포함한 8박 9일 간에 병동생활을 마치고 건강한 상태로 퇴원을 했습니다.

(미처 감사의 말씀을 못드렸지만, 101병동 6호실 간호사 선생님들께 깊은 감사의 말씀을 드립니다!)

 

3. 뇌하수체 선종 치료기 (2차)

2024년 10월 14일 ~ 2024년 10월 18일

오전 12시 경에 가벼운 산책운동을 하고 집에 와서 코세수를 하는 과정에서 왼쪽에서 코피가 나기 시작했습니다. 무거운 짐을 든 것도 아니고 별다른 이유없이 나기 시작했습니다. 금방 멈출 것이라 생각했지만, 코피가 걷 잡을 수 없이 계속해서 나기 시작했습니다. 병동에 전화를 했더니 병원으로 오라고 하여 급하게 세브란스 병원을 방문했습니다. 약 2시간 30분~ 3시간 가량 코피를 흘리면서 피떡과 함께 많은 양의 피를 흘렸습니다. 위급한 상황에서 세브란스 병원에 도착을 했는데, 병동에서는 조치가 어렵다고 하여 외래 또는 응급으로 가야한다고 전달을 받았습니다. 급한대로 응급실을 갔는데 응급실대란으로 인해 들어갈 수 없고 외부에서 코피를 계속해서 흘리고 있었습니다. 그러다가 피떡을 토하니 급하게 응급실을 들어갔습니다. 응급실에서 외래와 몇 차례 얘기하더니 뇌하수체 종양센터에서 조치를 취하기로 했다고 응급실에서 다시 외래로 이동하였습니다. 외래에서 담당 교수님이 아닌 다른 분께서 급하게 왼쪽 코를 패킹하고 피를 멈추게 도와주셨습니다. 그 상태로 바로 병동에 재입원을 했습니다. 생각보다 피를 많이 흘려 몸이 너무 힘들어서 거의 혼절하기 직전상태였습니다. 병동에 입원하여 잠이 든 상태에서 담당 교수님께서 오셔서 상태를 확인해주시고 그 날 저녁에 2차 수술을 하게 되었습니다. 다행히 척수액이 흐른 상태가 아니라 수술 부위에서 리크(Leak)가 발생한 것 같아 수술 부위만 다시 확인하기 위한 수술이었습니다. 수술 시간은 약 1시간 30분 정도 되었던 것 같았습니다. 1차 수술과 마찬가지로 전신 마취를 했기에 수술을 마치고 나와서 잠이 안들게 계속 깨우는데 너무 힘들었습니다. 그리고 잠시 뒤에 교수님께서 오셔서 수술시에 리크부위를 정확히 확인하기 어려워 전체적으로 다시 수술부위를 점검했다고 전달받고 잠에 취해 다음날 아침까지 계속해서 잤습니다. 1차와 달리 피를 많이 흘려서 그런지 컨디션이 너무 좋지 않았습니다. 온 몸에 힘이 없고 많이 지친 상태로 병동생활이 시작되었습니다. 1차와 마찬가지로 여러 검사를 위해 계속해서 피검사를 진행했습니다. 다행히 수술일+2일 정도 되니 몸 상태가 많이 호전되었습니다. 2차 수술과정은 1차 보다 단순했기에 금방 퇴원을 했습니다.

(미처 감사의 말씀을 못드렸지만, 신경외과 교수님 및 101병동 5호실 간호사 선생님들께 깊은 감사의 말씀을 드립니다!)

 

4. 재활과정 (진행중)

2024년 10월 19일 ~ 현재

2차 수술을 마치고 나서 더욱 더 조심하면서 일상생활로 돌아왔습니다.

무난한 생활을 이거가는 중에 갑작스런 눈 통증으로 인해 병원을 다시 방문하기는 했지만 급성 부비동염(축농증) 이 발생하여 진통제를 처방받고 지금은 큰 문제 없이 일상생활을 진행하고 있습니다. 하루에 약 1~2시간 정도 운동을 계속하면서 건강한 상태를 유지하기 위해 노력하고 있습니다. 덕분에 내일이면 다시 회사에 복귀를 할 수 있게 되었습니다.

더 쉬고 싶은 마음이 있지만.. 언제까지 쉴 수 없기에 건강한 회사 생활을 다짐하기 위해 글을 작성해보았습니다.

앞으로 어떤 일이 어떻게 발생하고 이겨나갈 지 모르지만, 건강히 이겨나갈 수 있도록 노력할 예정입니다.

세브란스 병원의 교수님, 간호사님 이외 많은 도움을 주신 분들께 감사를 드리며, 뇌투사의 뇌하수체 선종으로 인해 두려움을 가지고 계신 분들께 조그나마 도움이 되고자 글을 남겨봅니다!

긴 글을 읽어 주셔서 감사드리며, 항상 건강한 삶이 되길 바라겠습니다!

 

P.S 입원준비물

아래는 제가 병동생활을 하면서 정말 필요한 유용하게 사용하고 필요한 물품을 정리했습니다. 도움이 되시길 바라겠습니다.

- 물티슈 2매 (약 120매 이상) : 다이소에서 2,000원 짜리 2개 정도 사용했습니다.

- 수건 3장 및 세면도구 : 코 세수용 1장, 샤워용 1장, 예비용 1장으로 사용하고, 세면을 위한 칫솔도구 및 샴푸 등을 챙겨가면 도움이 됩니다.

- 접이식 대야 : 다이소에서 구매하여 코 세수시에 베드에 앉아서 유용하게 사용했습니다.

- 코 세척기 : 노즈스위퍼(이상민 코세척기 등) 타입으로 약국에서 구매하여 사용했습니다.

- 블루투스 이어폰 : 병동에 다양한 분들이 계시기에 소음으로 인해, 노이즈캔슬링 되는 제품(에어팟프로2)으로 사용했습니다.

- 충전기 : 핸드폰, 블루투스 이어폰 등 기본 충전도구가 필요합니다.

- 수면 양말 : 체온이 갑자기 올라갔다가 떨어지는 경우가 있어 수면양말이 도움이 되었습니다.

- 계량 컵 : 소변량을 체크해야 하므로 계량할 수 있는 컵이 필요하여, 눈금이 있는 계량 컵을 사용했습니다.

- 슬리퍼 : 편한 병동생활을 위한 슬리퍼를 챙겨갔는데, 편하게 사용했습니다.

- 모자 : 수술일+3일 후에는 샤워를 하기에 상관 없지만, 그 전에는 떡진 머리로 돌아다니기 싫어서 모자를 쓰고 다녔습니다.

- 복용중인 약 : 다른 질환으로 인한 약이 있다면 챙겨가서 간호사님께 드리면 같이 챙겨 먹을 수 있습니다.

- 낮은 베개 : Option으로 저는 낮은 베개가 편해서 챙겨갔습니다.